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第5部分(第2/4 页)

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点地模仿着弟弟。我认为,因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强,对感兴趣的东西(尽管非常有限)亦有惊人的记忆力,应该让他发挥这方面的特长。

我认为:无论是让他理解我要说的话,还是让他用语言来表达自己的情感和要求,以及学习生活中的技能,这些都要请政嗣做老师,让彻之亦步亦趋地模仿,同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外,别无他法。

但也不能使政嗣紧张,感到有压力,而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范,我总是不吝表扬:“谢谢!做得真好!”对学会模仿的彻之也赞扬有加:“真厉害,学会了!”皆大欢喜,同时也拜托政嗣:“下回还得求你哦!”

①译者注:教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影;而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长,时而重复,其缓慢处犹如蜗牛爬行,其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。

兄弟同舟

耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受,放弃注销,使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心,使其满足,就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受,自己并不真正幸福,又怎能萌生出对他人(比如残障的兄长)的关怀呢?因此,我爱政嗣甚于彻之,致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见,培养起自尊心,才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的(如果通过强制手段来勉强他,他不会一直心甘情愿的),而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候,我由衷地对他表示赞赏。

我要贴近政嗣的心灵(他的心比彻之好懂多了),饱含爱心地培养他。(能让父母倾注爱心的儿童时代并不那么长久。青春期以后的政嗣自主独立了,段我为家长的我感到无限落寞。在这一点上,彻之尚需帮助。被他依赖,我反而觉得非常开心。本来,应该委托第三方提供援助,但我实在高不开儿子,尽管彻之已经想离开父母生活了。)

无论何时,我都让彻之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在便宜旅行时,当然大家一起行动;当我忙着照顾彻之时,丈夫就成了政嗣的玩伴。我们都留意尽量不让政嗣感到寂寞失落。在策划家长会活动时,把患儿的兄弟姐妹的参与也做进计划。

在当时的佐贺,街区中生活的自闭症患者还不多,交流、理解的机会很少,社会上对患者还存在着强烈的歧视和偏见,家庭成员们也因家里有自闭症患者而感到低人一等。暑假时也没有带上患儿一起全家旅游,孩子们没有愉快的假期经历。我担心这下去,连残障儿的兄弟姐妹们也会产生一系列的心理问题。

为了参加到佐贺后第一年的野营活动,我把政嗣暂托于福冈老家,只带着彻之去参加。结果,因为平时兄弟俩一直一起行动,而政嗣因为这次没被带上,不能接受,郁闷不解,甚至引起了哮喘发作着实把我吓了一跳(迄今为止也就那时哮喘发作了一回)。

第二年,我利用担任野营委员的机会,找诸位专家和家委会成员商量,努力说服们也会产让兄弟姐妹参加。并成有关行政方面交涉:如果超出预算,兄弟姐妹的费用让家长自己承担。过了一年,兄弟姐妹野营终于宣告成立,在虹之松源海岸搭起了帐篷。兄弟姐妹们与老师和大学生志愿者们一道,烧饭做菜,海里游泳,玩游戏,劈西瓜,燃篝火,放烟花,大家都体会到了在家里难得的热闹和快乐,非常满足。

(兄弟姐妹野营活动现在仍然每年举行,并组成了兄弟姐妹之会,频繁地组织活动,在各地举办专题研讨班。在当下的佐贺,已经成人的兄弟姐妹们

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